Manon (5°2) nous parle de sa maladie, la mucoviscidose

Publié le par Marielle Bianchi

undefinedL’exposé sur ma maladie, la mucoviscidose, en svt, c’est vraiment l’événement qui m’a le plus marqué cette année car j’ai eu très très peur, j’en tremblais même mais en même temps c'était un peu comme un exploit, j'avais enfin dit ce qui me touchait au plus profond de moi.
Avant, des élèves me posaient des questions en 6° et ces questions me faisaient peur.
Maintenant que je l’ai dit, je me sens beaucoup mieux
,
mes camarades me comprennnent mieux, c'est plus facile pour moi, ils me posent plus des questions qui m'embarassent...
Quand j’étais en 6°, quand Grégory Lemarchal est mort,  une fille de ma classe m’a demandé si j’allais mourir bientôt, au même âge que Grégory et ça m’a fait un choc. Du coup, ça m’a fait beaucoup réfléchir.

                    Avant je voulais pas faire un article sur le blog ou un exposé mais j’ai beaucoup réfléchi ; j’ai fait mon exposé en svt et je me suis dis que je pourrais faire un article sur mousepotato.
J’ai fait deux articles sur mon blog personnel  (Moi et Moa  et 
ben voila il faut deja commence par ce que je n'ai jamais écrit,dit... ) et je me suis dit que je pouvais le faire sur ce blog aussi ; au moins je vois pas la réaction des gens.

Sur mon blog, j’ai fait un article pour le dire à mes amis, à mes cousines, ça m’a un peu soulagée aussi.
Il y a une fille qui s’appelle aussi Manon et qui habite près de Paris ; elle a la mucoviscidose et du diabète. Sur son blog personnel http://manonmuco.skyrock.com, elle raconte un peu ce qu’elle endure tous les
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Manon a mis un article sur moi sur son blog et elle a mis mon blog en lien, du coup il y a des gens qui m’ont mis des commentaires. C’est elle qui m’a contactée au début, j’avais mis un message sur un forum du site http://www.vaincrelamuco.org/ et elle m’a écrit. Plusieurs personnes m’ont écrit. Une fille qui habite à Toulouse et qui a la maladie m’a mis un commentaire avec son adresse msn. Une autre fille de la Réunion aussi. Comme elle est grande, je lui pose des questions sur le lycée, le travail...

Pour en savoir plus sur ma maladie, lisez la suite...
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    LA MUCOVISCIDOSE


« Mucoviscidose » est formé de 2 mots : mucus+viscosité.

1 Comment attrape t on la mucoviscidose ?

a) Qu’est ce qu’une maladie génétique ?Fichier hébergé par Archive-Host.com

La mucoviscidose est une maladie génétique, c'est-à-dire qu’elle se transmet des parents aux enfants par les gènes. Dans chaque cellule du corps il y a les chromosomes qui contiennent les gènes. Les enfants reçoivent un chromosome de chacun de ses parents pour fabriquer chaque paire des chromosomes. ( il y a 23 paires en tout.)

b) D’où vient la maladie ?

Cet enfant a 2 chromosomes sains : il n’a pas la maladie ni le gène abimé.
Ces 2 enfants ont chacun un chromosome sain et un « abimé » : ils ne sont pas malades mais peuvent  transmettre le gène « abimé » à  leurs  futurs enfants.                                                                 
Cet enfant a 2 chromosomes « abimés » : il a la maladie et pourra donner               ses gènes « abimés » à ses enfants.                                                 
                                                                     
c) La mucoviscidose :
                                                           
Le gène concerné sert à faire fonctionnercorrectement les cellules du corps. Lorsqu’il est abimé, le mucus produit par les cellules des poumons (cellules alvéolaires) devient très épais et collant, alors que chez les personnes en bonne santé le mucus est fluide.


2 Qu’est ce que touche la maladie ?
                  
a) Les poumons et les bronches :

Le mucus trop épais reste dans les poumons : il a du mal à sortir même quand on tousse. Du coup, un tas de microbes peuvent s’y développer, ce qui abime beaucoup les poumons.

b) Les intestins et le pancréas :

Le mucus qui arrive dans la bouche par la trachée peut être avalé et finir dans l’intestin. Il ralenti alors la digestion. Pour le pancréas le mucus bouchent des petits tuyaux qui envoient les sucs digestifs.

c) Le foie :

La maladie provoque alors un diabète.

d) La taille :

Souvent les enfants grandissent moins vite et sont plus petits que les enfants non malades.


3 Ma vie avec la mucoviscidose :
 

a) Le traitement :
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                 -La kinésithérapie respiratoire : pour dégager mes poumons je dois faire 2 séances de kiné par jour pour remonter le mucus plein de microbes.
durée = 20 min par séance.
                     - L’aérosol : sert à humidifier le mucus pour le rendre plus fluide.
                   - Les comprimés : tous les jours. Par exemple, le Créon qui digère les graisses, les vitamines pour être en forme et des antibiotiques pour combattre les microbes.
                   
b) Les symptômes :

La toux si je ne fais pas la kiné et mal au ventre si je ne prends pas mes médicaments. L’aérosol permet de facilité la kiné, il est donc important que je le prenne.

c) La surveillance médicale :

Tous les 3 mois je vais en consultation à l’hôpital. 1 fois sur 3 je reste toute la journée pour faire des examens.

4 Les actions pour lutter contre la mucoviscidose :

a) La recherche :

Elle sert à améliorer les traitements. Les chercheurs font des tas d’expériences différentes pour trouver de nouveaux antibiotiques car tous les microbes deviennent au bout d’un moment résistants aux antibiotiques mais ils cherchent aussi à comprendre pourquoi le gène est abimé afin de pouvoir le guérir : c’est de la recherche en génétique.

b) La greffe d’organes :

C’est remplacer un organe atteint par un organe sain prélevé chez un donneur, c'est-à-dire une personne qui donne son autorisation pour qu’on lui prenne un ou plusieurs organes si elle meurt.

c) L’association « vaincre la mucoviscidose »Fichier hébergé par Archive-Host.com

Elle a été créée en 1963 et fixe 4 priorités :
GUERIR+SOIGNER+VIVRE MIEUX+SENSIBILISER .
Elle organise une fête qui a lieu tous les ans au mois de septembre : les virades de l’espoir. Elle a lieu partout en France afin de faire connaître la maladie et de récolter des dons.


En conclusion:

Cette maladie touche aussi bien les garçons que les filles, elle est différent d’un patient à un autre, elle n’est pas contagieuse, n’affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires, elle ne se voit pas et ne crée pas d’handicap moteur ni mental.

Manon, 5°2

 

 

 

Publié dans HEALTH (la santé)

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MLJUI 21/09/2014 14:37

je suis beaucoup touché , je te souhaite beaucoup de courage et bravoo !!!

lizzy et manon 23/11/2010 14:53



bravo pour ton courrage tu est trop courrageuse pour quelqu'un de ton âge tu est très forte !!



Manon. 29/08/2010 13:19



Merci beaucoup pour ce soutien. C'est pas si dur que ça quand on vie avec. Ne t'inquiètes pas.


Tous le monde est courageux ! Mais merci quand même.



Emilie 23/08/2010 18:23



Tu es super courageuse Manon


félicitation pour ton article


bizou


 



stessy 21/08/2010 17:18



marion je te soutien pour ta maladie moi je ne les pas sa me degoute toute ses maladi qui nous font soufrir j ai ete sur le site gregory sertien commentaire mon fait pleur j en revien pas tout s
est gens qui soufre a cause de cette maladie meme si je ne vous connet pas sa me rend triste vous qui soufrer et vos parent vos amis bien voila tient le cou



Manon 25/01/2010 19:05


Et bien avec plaisir, et sa me touche que vous soyez touché. :)


Lorena 25/01/2010 18:40



merci beacoup de tous tes commentaires,je suis très très touchée et bravo pour ton courage !!!!



Manon 09/12/2009 16:17



Merci beaucoup. Je ne m'inquiète pas ça va. Oui je sais que les chercheurs cherchent !!



Célérier 07/12/2009 19:29


T'inquiétes pas.. Je suis sûre que dans quelques années la mucoviscidose ne sera plus un probléme. De plus en plus de chercheurs y travaillent!!! En tout cas bravo pour ton courage!


Manon 29/01/2009 16:06

Oui je l'espère que nous arriverons a la vaincre.Sa me  fait plaisir de savoir que des gens qui n'ont pas cette maladie,sont contre elle.Merci.Manon

Maëva 28/01/2009 16:32

C'est bien d'avoir reussi a en parler, cela ne doit pas etre facile a dire mais maintenant tu sait qu'il y a du monde autour de toi pour t'aider a vaincre cette maladie je pense que tu le savait déja bien avant. Dans mon lycée, je suis la marraine avec una amie, de l'association les virades de l'espoir et on fait une campagne de sensibilisation contre cette maladie et on essaye d'avoir beaucoup d'adhérents pour faire avancer la recherche. En tout cas bas toi à fond contre cette maladie car un jour nous la vaincrons tous ensemble. Maeva

camille 13/11/2008 18:12

Je te trouve très courageuse de parler de ça moi je connaît aucune personne proche de moi atteinte de cette maladie.Je t'admire, courage .

sabine 16/10/2008 17:14

d'accord mais as tu une adresse msn pour te l'envoyer je suis en train de le taper é aprés je te l'envoie par mail moi c sabine-meg@hotmail.fr 

Manon (celle de l'article=)) 15/10/2008 19:18

Merci pour tout ses commentaires qui me font chaud au coeur .. Sabine pourriez vous m'envoyer l'exposé s'il vous plaît ?

sabine 14/10/2008 20:05

bonjour Manon, je m'appelle Sabine. je voulais te dire que tu as du courage de te battre contre la mucoviscidose comme Grégory Lemarchal l'a fait mais malheureusement c'est la maladie qui l'a vaincu. Actuellent préparation concours, je suis en train de faire un exposé sur la mucoviscidose afin de lui rendre hommage ainsi qu'à toute les personnes atteintes de la maladie. Je trouve qu'on en parle pas assez et pour tout c'est une maladie importante.

Emmanuel S 23/05/2008 12:22

Tres bon article !Et bravo pour avoir fait l'expose devant ta classe !

Marielle Bianchi 01/06/2008 21:32


Oui, en effet !


Oceane 09/04/2008 12:06

Salut j'ai decouver ton site et je fait un expose sur la maladie pourait tu me donner des information

Marielle Bianchi 09/04/2008 12:16


Bonjour Océane,
Je suis le professeur de Manon et auteur du blog. Comme je ne sais pas si Manon se connecte souvent au blog, je vais lui transmettre ton message avec ton mail pour qu'elle puisse de répondre.
Marielle


clemence 5°2 01/02/2008 16:44

Ton article est super!On sera toujours là pour toi!Bizzz...

manon 31/01/2008 19:53

manon je ne te conné pas je ne sais pas vraiment ce que tu ressens mais franchement je te félicite pour ton article qui m'a beaucoup fais réfléchir et ca doit te faire du bien d'exteriorisé se que tu ressens ca au moin je le comprend  donc merci d'avoir parler de ca sur un blog bonne chance et encore merci !

Roxane 24/01/2008 17:16

Manon tu es vraiment une fille super et très courageuse
Je suis fier de te connaitre
Tu sais par rapport a ce que tu nous a dit mercredi j'y ai repensé après et je doit dire que ça ma vraiment perturbé je sais que je te l'ai déja dit mais sois forte, ok c'est plus facile a dire qu'a faire et même si tu l'ai déja beaucoup il faut que tu le sois encore plus parce que beaucoup de personne tienne a toi et si des fois c'est trop dure n ' oublis jamais qu'on est toujours la pour toi .
Et que pour moi les ami(e)s c'est la priorité des priorités

je t'aime ma puce

Merci d'avoir mis du soleil dans ma vie

ema 5°2 20/01/2008 14:32

Manon j'ai trouvé ton article très bien. Je trouve que tu as beaucoup de courage.Très gros bisous tkt  on serra toujours là pour toi.

prof d'anglais de Calais 19/01/2008 23:26

a boy friend !! Il était à l'UNSS et il participait régulièrement aux finales de district et de département au cross !!!Arrivé en 3ème il était tout en jambes et en bras, bref il avait vachement grandi. Sa prof principale de 6ème avait prévenu toute l'équipe pédagogique et nous savions qu'il pouvait arriver un peu en retard à 13h30 après sa séance de clapping, ou avoir besoin d'aller au rez de chaussée prendre des médicaments; à par ça il était très bavard, du genre mignon et discret mais très efficace (pour les bavardages, je veux dire)Il est à présent au lycée; j'aurais aimé lui dire l'an dernier de ne pas laisser la mort de Gregory Lemarchal lui mettre le moral à zéro.Je pense que tu auras plus de messages sur ton blog. J'y suis allée, au fait, au lieu de corriger mes copies...C'est important de faire ce que tu as fait, certainement pour toi, mais aussi pour nous, merci de ta générosité.J'ai une petite élève en CM1 porteuse du gène d'une forme de leucodystrophie( et elle n'a plus son Papa) chaque année il y a une grande journée festive à son école avec l' association "Mets tes baskets et bats la maladie", et on lui réchauffe les plats que sa Maman lui prépare à la cantine le midi (elle doit faire très attention à son alimentation. A part ça elle gagne toutes les compétitions à son poney club.A présent un scoop! En anglais ta maladie se dit "cystic fibrosis" et ton professeur te dira comment prononcer correctement ...Bon week end et encore bravo !

Sophie Mollat 18/01/2008 21:44

Manon,Bravo pour ton courage à affronter ta maladie mais également le regard des autres en expliquant celle-ci d abord en cours de svt puis maintenant sur le blog. C'est une démarche difficile surtout à ton age où l'on voudrait tellement ne pas être différent des autres mais grâce a tes explications nous nous sentons plus concernés et plus solidaires. Merci.

Marie 5°2 18/01/2008 20:09

Manon ton article est super !! bravo !! tkt tous le monde est toujours la pour toi !! 

cassandre 3°3 18/01/2008 19:42

je ne savais pas que quelqu'un était atteint de cette maladie dans le collège, ça me surprend un peu, je dois bien l'avouer !!en tout cas, si jamais t'as besoin de queque chose, n'importe quoi qui peut t'aiderje pense que la plupart des 3° seront là! et moi-même !