L’exposé sur ma maladie, la mucoviscidose, en svt, c’est vraiment l’événement qui m’a le plus marqué cette
année car j’ai eu très très peur, j’en tremblais même mais en même temps c'était un peu comme un
exploit, j'avais enfin dit ce qui me touchait au plus profond de moi.
Avant, des élèves me posaient des questions en 6° et ces questions me faisaient peur.
Maintenant que je l’ai dit, je me sens beaucoup mieux, mes camarades me comprennnent mieux, c'est plus facile pour moi, ils me posent plus des questions qui m'embarassent...
Quand j’étais en 6°, quand Grégory Lemarchal est mort, une fille de ma classe m’a demandé si j’allais mourir bientôt, au même âge que Grégory et ça m’a fait un choc.
Du coup, ça m’a fait beaucoup réfléchir.
Avant je voulais pas faire un article sur le blog ou un exposé
mais j’ai beaucoup réfléchi ; j’ai fait mon exposé en svt et je me suis dis que je pourrais faire un article sur mousepotato.
J’ai fait deux articles sur mon blog personnel (Moi et Moa et ben voila il faut deja commence par ce que je n'ai jamais écrit,dit... ) et je me suis dit que je pouvais le faire sur ce blog aussi ; au moins je vois pas la réaction des
gens.
Il y a une fille qui s’appelle aussi Manon et qui habite près de Paris ; elle a la mucoviscidose et du diabète. Sur son blog personnel http://manonmuco.skyrock.com, elle raconte un peu ce qu’elle endure tous les
jours et ça m’a donné envie de faire pareil. Elle a même écrit un livre « Souffles de vie » dans lequel elle a mis les
articles de son blog.Manon a mis un article sur moi sur son blog et elle a mis mon blog en lien, du coup il y a des gens qui m’ont mis des commentaires. C’est elle qui m’a contactée au début, j’avais mis un message sur un forum du site http://www.vaincrelamuco.org/ et elle m’a écrit. Plusieurs personnes m’ont écrit. Une fille qui habite à Toulouse et qui a la maladie m’a mis un commentaire avec son adresse msn. Une autre fille de la Réunion aussi. Comme elle est grande, je lui pose des questions sur le lycée, le travail...
Pour en savoir plus sur ma maladie, lisez la suite...
1 Comment attrape t on la mucoviscidose ?
a) Qu’est ce qu’une maladie génétique ?
La mucoviscidose est une maladie génétique, c'est-à-dire qu’elle se transmet des parents aux enfants par les gènes. Dans chaque cellule du corps il y a les chromosomes qui contiennent les gènes. Les enfants reçoivent un chromosome de chacun de ses parents pour fabriquer chaque paire des chromosomes. ( il y a 23 paires en tout.)
b) D’où vient la maladie ?
Cet enfant a 2 chromosomes sains : il n’a pas la maladie ni le gène abimé.
Ces 2 enfants ont chacun un chromosome sain et un « abimé » : ils ne sont pas malades mais peuvent transmettre le gène « abimé » à leurs futurs enfants.
Cet enfant a 2 chromosomes « abimés » : il a la maladie et pourra donner ses gènes « abimés » à ses enfants.
c) La mucoviscidose :
Le gène concerné sert à faire fonctionnercorrectement les cellules du corps. Lorsqu’il est abimé, le mucus produit par les cellules des poumons (cellules alvéolaires) devient très épais et collant, alors que chez les personnes en bonne santé le mucus est fluide.
2 Qu’est ce que touche la maladie ?
a) Les poumons et les bronches :
Le mucus trop épais reste dans les poumons : il a du mal à sortir même quand on tousse. Du coup, un tas de microbes peuvent s’y développer, ce qui abime beaucoup les poumons.
b) Les intestins et le pancréas :
Le mucus qui arrive dans la bouche par la trachée peut être avalé et finir dans l’intestin. Il ralenti alors la digestion. Pour le pancréas le mucus bouchent des petits tuyaux qui envoient les sucs digestifs.
c) Le foie :
La maladie provoque alors un diabète.
d) La taille :
Souvent les enfants grandissent moins vite et sont plus petits que les enfants non malades.
3 Ma vie avec la mucoviscidose :
a) Le traitement :
-La kinésithérapie respiratoire : pour dégager mes poumons je dois faire 2 séances de kiné par jour pour remonter le mucus plein de microbes.
durée = 20 min par séance.
- L’aérosol : sert à humidifier le mucus pour le rendre plus fluide.
- Les comprimés : tous les jours. Par exemple, le Créon qui digère les graisses, les vitamines pour être en forme et des antibiotiques pour combattre les microbes.
b) Les symptômes :
La toux si je ne fais pas la kiné et mal au ventre si je ne prends pas mes médicaments. L’aérosol permet de facilité la kiné, il est donc important que je le prenne.
c) La surveillance médicale :
Tous les 3 mois je vais en consultation à l’hôpital. 1 fois sur 3 je reste toute la journée pour faire des examens.
4 Les actions pour lutter contre la mucoviscidose :
a) La recherche :
Elle sert à améliorer les traitements. Les chercheurs font des tas d’expériences différentes pour trouver de nouveaux antibiotiques car tous les microbes deviennent au bout d’un moment résistants aux antibiotiques mais ils cherchent aussi à comprendre pourquoi le gène est abimé afin de pouvoir le guérir : c’est de la recherche en génétique.
b) La greffe d’organes :
C’est remplacer un organe atteint par un organe sain prélevé chez un donneur, c'est-à-dire une personne qui donne son autorisation pour qu’on lui prenne un ou plusieurs organes si elle meurt.
c) L’association « vaincre la mucoviscidose »
Elle a été créée en 1963 et fixe 4 priorités :
GUERIR+SOIGNER+VIVRE MIEUX+SENSIBILISER .
Elle organise une fête qui a lieu tous les ans au mois de septembre : les virades de l’espoir. Elle a lieu partout en France afin de faire connaître la maladie et de récolter des dons.
En conclusion:
Cette maladie touche aussi bien les garçons que les filles, elle est différent d’un patient à un autre, elle n’est pas contagieuse, n’affecte pas les capacités intellectuelles ni musculaires, elle ne se voit pas et ne crée pas d’handicap moteur ni mental.
Manon, 5°2
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